11月23日，山西省儿童医院举办“神经纤维瘤病多学科义诊”公益活动，旨在提升社会对该群体的关注度，提高罕见病诊疗水平，推动各科室间协作。骨科、皮肤科、神经外科、整形外科、生殖医学中心等多科室参加活动。活动由骨科主任龙江涛主持。

义诊活动中，专家团队从各自的专业领域出发，为参加活动的患者提供了包括疾病诊断、鉴别诊断、靶向药物应用、手术治疗、预后评估及遗传咨询等全方位的科学诊治意见，并为患者解决当前的主观诉求，出具个性化的诊疗方案。

当天下午举办了主题为“关爱罕见，一路同行”NF1相关的MDT学术研讨，会议邀请首都医科大学附属北京儿童医院骨科曹隽教授、天津环湖医院神经外科李庆国教授和我院皮肤科主任李垣君，围绕I型神经纤维瘤病的发病特点、内科治疗优势、罕见病规范化诊疗的重要性等方面进行专题讲解，并为大家普及I型神经纤维瘤病“早发现、早治疗”的重要性，省内多家医院相关领域的专家进行了热烈的学术探讨。  

神经纤维瘤患者通常幼年起病，病变范围累及全身，涉及神经、皮肤、肌肉、骨骼、内脏及多个系统，如何准确进行术前诊断、术后诊断、个体化后续治疗需要多个学科共同评估，成为治疗疾病的关键。